Современный мир подчинен жестким правилам жизни, которые характеризуются успешностью, красотой, здоровьем, ухоженностью. Сегодня идеальными членами социума становятся те, кто молодо выглядит, всегда улыбается, общителен в любой обстановке.
Но как же быть, если вы сами или кто-то из ваших близких людей не подходят к этим критериям? Разумеется, необходимо следить за своим здоровье, своим имиджем, посещая спортивные секции, ходить в бассейн или на теннис, уделять внимание правильному питанию. Но что делать взрослым людям-аутистам, которые обращены только в себя и не могут установить эмоциональный контакт в области общения? Как им жить без взаимодействия с другими членами общества?
Жизнь в своем мире
Еще в 1910 году Эугеном Блейлером, известным швейцарским психиатром введен в науку термин «аутизм», которым он обозначил неспособность человека выделять какие-то важные объекты в окружающем мире и эмоционально контактировать с окружающими его людьми, даже с родными.
Обычно, когда мы говорим об аутизме у взрослых, то подразумеваем классический аутизм. Но статистически к этим больным причисляют и людей аутичного спектра, которому характерны щадящие формы расстройства, проявляющиеся как странные привычки. Некоторыми учеными-психиатрами люди с «синдромом Аспергера» воспринимаются как аутисты, а сам синдром они относят к высокофункциональным формам аутизма. Для синдрома Аспергера, действительно, характерен нормальный либо высокий интеллект, тесно связанный с гениальностью. Но при всем этом «аспергерам» свойственны нестандартные или слаборазвитые социальные способности (предполагается, что синдромом Аспергера болели великий гений-ученый Альберт Эйнштейн, писательница Виржиния Вульф).
Исследованиями британских ученых-психиатров доказано, что аутизм в различной мере присущ каждому сотому взрослому человеку.
Условная классификация аутизма у взрослых
К первой группе относятся практически неисцелимые больные с крайне тяжелой формой патологии, далекие от совершенства. Они полностью самоотрешенные от окружающего мира, не поддаются адаптации, живут в своем замкнутом мире, не допуская в него даже самых родных и близких людей. Не умеют совершенно говорить. Интеллектуальное развитие – очень низкое. Они не умеют за собой ухаживать и без постороннего внимания и помощи не могут обойтись. Их нельзя никогда оставлять самих.
Во вторую группу аутизма у взрослых входят больные замкнутые, они способны к контактам с людьми, но загадочным, понятным только для них приемом.
У них речевые проблемы, но они разговаривают, общаются с окружающими, строго придерживаясь определенных тем. Обычные люди не в состоянии понять логику их мышления. Она им кажется абсурдной и незакономерной, словно фантастика.
Таким людям типично продолжительное время заниматься любимым однообразным делом, забыв о пище, сне и, даже, естественных нуждах. Они не приемлют новшества, активно, изредка агрессивно, протестуя против любых изменений обстановки и привычного уклада жизни. Им специфичны монотонные и однообразные движения.
Таким больным не свойственно чувствовать голод, холод, у них нет никакого желания прогуляться или поспать.
К третьей группе зачислили больных аутизмом, которые усвоили определенные навыки и развили некоторые способности. Им чужды взгляды окружающих их общества. Они охотно контактируют с окружающими, при этом, не обращая внимания ни на кого. Им трудно обходится без помощи родных людей, хотя они обладают индивидуальными умениями, о которых не догадывается никто.
Четвертая группа больных аутизмом – это люди, которых нелегко разглядеть в обычной массе людей. Они умные, послушные, но несамостоятельные, чрезмерно обидчивые, не могут свободно принять решение, отступая перед любой проблемой. Они всегда послушные, следуют определенным правилам. Среди обычных людей увидеть таких взрослых-аутистов может только врач-психиатр.
Пятая группа аутизма у взрослых включает людей с интеллектом высокого уровня ли выше среднего. Генетические сбои у таких людей создают появление гена гениальности. Ученые–психиатры всего мира доказали, что к гениальности ведет именно аутизм с высоким интеллектом – это талантливые люди. Таким аутистам-гениям легко себя реализовать в сфере математики, физики, программирования, творческой деятельности.
Аутизм нужно своевременно диагностировать и как можно раньше начинать лечение и реабилитацию, желательно в колыбельном возрасте. Но даже если время пропущено, надо работать и с взрослыми больными аутизмом. Людям с аутизмом необходима социализация, знания по преодолению робости и волнений, по контролю над своими эмоциями и поведением.
Для лечения взрослых с аутизмом применяется поведенческая терапия, гомеопатические методы, а также соблюдение рекомендуемой диеты.
Чем раньше начата борьба с этой болезнью, тем легче и быстрее будет достигнут хороший результат.
Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.
Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.
В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.
Аутизм - не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными - ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.
Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет - аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.
Поэтому я, например, не смотрю кино - это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я - аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.
Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.
Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен - ему требуется помощь.
Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.
Вы не получаете комплексной терапии - могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.
Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.
Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.
Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить - сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая - в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.
В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» - это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.
Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу - смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.
Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности - каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. - это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.
Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби - группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.
Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда - с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов - они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.
Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.
Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы - тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.
Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты - это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком - все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.
И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в
Аутизм – одно из психических заболеваний , которое возникает развивается в результате нарушений в работе головного мозга. Зачастую характер таких нарушений обуславливает длительное течение это заболевания. По этой причине, аутизм первые признаки которого заметны уже в детстве, тянется на протяжении всей жизни и пациентам приходится мирится с аутическими расстройствами не только в детском возрасте, но и во взрослом состоянии. У взрослого аутиста наблюдаются все те же затруднения во взаимодействии с окружающими, отсутствие эмоций, шаблонность мышления, узость интересов и другие первичные и вторичные симптомы.
У взрослых, так же как и у детей существуют различные формы аутизма, объединенные в общую группу расстройств аутического спектра. От степени сложности недуга зависит его симптоматика, характер терапии и степень социализации взрослого-аутиста. Определяющими признаками аутизма является так называемая триада:
- проблемы с социальным взаимодействием
- нарушение коммуникативных навыков
- узкий круг интересов личности и ритуальность поведения.
Характерной чертой взрослого аутиста, которая выделяет его среди остальных, является замкнутость. Независимо от формы заболевания взрослый человек с расстройством поведения аутического спектра очень трудно налаживает социальные контакты и на протяжении всей жизни находится в стороне от обществ.Следует отличать первичный аутизм от вторичного, или «аутизма поневоле». Нередко люди с патологиями речевого или слухового аппарата, врожденным слобоумием и другими недугами оказываются отвергнуты обществом. Они замыкаются в себе, оказываясь вне социума. Принципиальное отличие «аутистов поневоле» в том, что они испытывают острый дискомфорт из-за своего конфликта с окружающими, врожденным аутистам контакт с другими не интересен. Эти люди по своей природе не могут включиться в социум, обычное общение для них – раздражитель.
Другой характерный симптом аутизма
– нарушение коммуникативных навыков
, является следствием замкнутости поведения. Обычно дети-аутисты начинают говорить позже своих сверстников. Причиной тому не столько физические отклонения, сколько отсутствие самого мотива для коммуникации. Такой ребёнок просто не хочет разговаривать. Со временем большинство людей осваивают «ненужный» речевой навык. Однако эта ситуация оставляет свой отпечаток и во взрослой жизни. Речь взрослого аутиста
отличается от речи здоровых людей своей скудностью и неразвитостью.
Третий важнейший симптом - постоянство внутреннего мира аутиста. Взрослые аутисты испытывают острую потребность в постоянстве
, в некоторых случаях это может напоминать ритуальность. Это может проявляться в четком соблюдении установленного распорядка дня, гастрономических привычках, систематизации личных вещей. Любое нарушение привычного уклада жизни вызывает волнение, приступы паники или агрессии.
В целом характер взрослого аутиста можно охарактеризовать как замкнутый, изолированный, изобилующий постоянством . Из-за недопустимости любых перемен в сложившемся жизненном укладе, у аутистов очень узкий круг собственных интересов. Методичное повторение одного и того же нередко позволяет им довести любимый навык до совершенства. Это обуславливает сложившееся мнение, что аутизм характерен для гениев. На самом деле настоящие гении из аутистов получаются редко. Более того, очень часто аутизм сопровождается умственной отсталостью и поведенческими отклонениями. В таком случае ведущим навыком взрослого-аутиста станет не виртуозная игра в шахматы, а собирание пирамиды из детских кубиков.
Аутизм сам по себе является общим понятием. В современной медицине общий аутизм разделили на несколько направлений:
- собственно аутизм (синдром Каннера )
- синдром Аспергера (облегченная форма аутизма)
- синдром Ретта (женское психоневрологическое заболевание)
- атипичный (комбинированный) аутизм
Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера , или собственно аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабые или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата. Важнейшие нервные структуры не развиты, интеллект находится на уровне средней или тяжелой умственной отсталости. Самостоятельная жизнь такого человека невозможна. Человек с синдромом Каннера должен находиться под постоянным присмотром, в особо тяжелых случаях требуется изоляция в специализированное медицинское учреждение.
Синдром, описанный выдающимся психиатром Гансом Аспергером , является более мягкой формой заболевания. Несмотря на ощутимые проблемы в общении и социализации, такие люди свободно владеют речевыми и когнитивными способностями. Они могут быть замкнутыми, странными, несколько неуклюжими, но вполне самостоятельными. Люди с синдромом Аспергера зачастую работают и становятся полноценными членами общества.
Синдром Ретта является хроническим заболеванием, передающимся только по женской линии. Недуг проявляется не ранее 1 года, после чего пациент начинает стремительно регрессировать. Терапия помогает незначительно улучшить общую картину. Взрослых женщин, страдающих от синдрома Ретта, немного. Обычно заболевание заканчивается летальным исходом до 25–30 лет.
Когда идентифицировать конкретную форму аутизма невозможно, говорят об атипичном аутизме, что представляет из себя комбинированный набор различных симптомов.
Из всех перечисленных форм аутизма, чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм.
Несмотря на то, что аутизм детально изучается с первых десятилетий ХХ века, его причины ещё не разгаданы. На сегодняшней день одной из основных считают теорию генной мутации. Ученым удалось определить некоторые гены, что влияют на развитие аутизма, однако выяснить, как и почему происходит мутация, не вышло.
Лечение аутизма должно начинаться в раннем возрасте, как только заболевание диагностировано. При этом лечение сводится к реабилитационным мероприятиям. Только в этом случае у маленького аутиста есть шанс вырасти в более или менее самостоятельного взрослого человека. Первостепенную роль играет терапия (поведенческая, логопедическая). Регулярное посещение психотерапевта рекомендуется и взрослым аутистам, которым удалось адаптироваться в обществе. Зачастую больным прописывают медикаменты (психотропные и противосудорожные вещества). Это могут быть антидепрессанты, антипсихотики, различные стимуляторы. Они помогают стабилизировать состояние больного, облегчить симптомы, но само психологическое расстройство не искореняют, и оно сопровождает аутиста в течении всей его жизни.
На форуме аутистов Инвамама есть специальный раздел, предназначенный для общения взрослых людей с аутизмом. На этом интернет-форуме взрослые люди с аутизмом могут обсуждать различные актуальные для них вопросы.
Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.
Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.
1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.
2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.
3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.
4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.
5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.
6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.
7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).
8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.
9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления.
И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.
10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.
Ольга Азова
– Существует мнение, что диагноз «аутизм» ставится лишь у нас, а за границей такого диагноза нет, так ли это?
– Нет, это не так. МКБ-10, которой мы все пользуемся, и DSM-5 – это международные классификации болезней. Они, впрочем, как и мы, чаще стали писать РАС (расстройство аутистического спектра). Аутизмы бывают разные. В общении с родителями я больше использую РАС – вроде мягче звучит, а в обычной жизни мне больше нравится «аутизм» как термин, да и проще понимать, о чем идет речь.
Мне кажется, что в этом много вопросов из области толерантности. Нет двух одинаковых детей. Даже очень на нас похожие родные дети – другие. Естественно, что нет двух одинаковых людей с аутистическими состояниями. Но если нет ни в чем логики, то мы будем все время ходить вокруг да около и не начнем помогать, потонем в демагогии.
Я люблю термины, которые понятны, но с конкретным ребенком мы все равно будем работать индивидуально.
Таблица соответствий между DSM-IV и МКБ-10
| DSM-IV | МКБ-10 |
| 299.00 Аутическое расстройство (Autistic Disorder) | F84.0 Детский аутизм (Childhood Autism) |
| 299.80 Расстройство Ретта (Rett’s Disorder) | F84.2 Синдром Ретта (Rett’s Syndrome) |
| 299.10 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) | F84.3 Дезинтегративное расстройство детского возраста (Childhood Disintegrative Disorder) |
| 299.80 Расстройство Аспергера (Asperger’s Disorder) | F84.5 Синдром Аспергера (Asperger’s Syndrome) |
| 299.80 Первазивное расстройство развития неуточненное (Pervasive Developmental Disorder – not otherwise specified (PDD-NOS)) (включая атипичный аутизм (Atypical Autism)) |
F84.1 Атипичный аутизм (Atypical Autism) |
| F84.8 Другие первазивные расстройства развития (Other pervasive developmental disorders) | |
| F84.9 Первазивные расстройства развития неспецифицированные (Pervasive developmental disorders, unspecified) | |
| - | F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (Overactive disorder associated with mental retardation and stereotyped movements) |
Вот чего действительно нет за границей, но до сих пор есть у нас. Там, если ребенок с аутизмом вырастает, он остается с тем же диагнозом. У нас же диагноз могут поменять на шизофрению. Но, к счастью, все реже и реже.
– Почему раньше почти ничего не слышали об аутизме, а сейчас, кажется, наступила эпидемия?
– Аутизм описан в 1943 году, значит, уже как минимум с этого года такая проблема была. Другое дело, что и мир с того времени изменился. Показатели статистики неумолимо растут в сторону увеличения числа людей, у которых диагностирован аутизм. Если брать из расчета один случай аутизма на 88 человек (данные последних двух лет – 1:65, некоторые источники называют даже цифру 1:45), то это уже более 1% всех живущих людей, то есть эпидемиологический порог.
Ученые в постоянном поиске новых способов лечения
– Есть что-то новое и обнадеживающее в изучении аутизма сегодня?
– Обо всем не расскажешь, давайте остановимся на нескольких тематических направлениях. Условно я их разделю на три группы: исследования, касающиеся дефицита питательных веществ, направленные на изучение микробиоты и связи с аутизмом, а также исследования о связи уровня развития моторных навыков и лечения аутизма. Причем по каждому направлению параллельно ведутся разные исследования.
Первое направление – исследования, касающиеся дефицита питательных веществ.
Так, в обзоре журнала Американского общества по вопросам питания о состоянии питания у лиц с РАС за 2015 год есть данные о том, что понижение уровня фолиевой кислоты, витаминов В6 и В12 может рассматриваться в качестве биомаркера при выявлении РАС на ранних этапах развития.
Японские ученые-специалисты из лаборатории La Belle Vie в Токио искали причину развития аутизма у детей и пришли к выводам о том, что, добавив цинк в рацион детей, можно значительно снизить риск развития заболевания. И еще одна работа других исследователей на эту же тему показала, что даже генетически измененные клетки, связанные с аутизмом, могут положительно отреагировать на прием цинка.
А исследование из этого же направления сообщает о полученных результатах, которые касаются причин и лечения аутизма, а именно о том, что социальное взаимодействие у детей с РАС улучшается после приема витамина D.
По второму направлению кишечно-микробиологических исследований. Пожалуй, это самые обширные, можно сказать, даже масштабные исследования, которые проводят сразу в нескольких странах. В прошлом году на 2-м конгрессе по аутизму, который был организован нашим центром, был представлен доклад профессора Дэлаверского университета Прасада Дхурьяти.
Данные исследования на тот момент были обнародованы только частично, то есть мы их получили из первых уст. Профессор создает компьютерную модель микробиоты человеческого кишечника, чтобы установить связь между бактериями, которые живут в кишечнике, и аутизмом. Доктор Прасад в своих исследованиях подтверждает мысль, к которой пришли и другие исследователи, о том, что проблемы с кишечником (в микробиоте) запускают механизм аутизации (проблема в самих генах микробиоты, а не в тех, что мы наследуем).
Раньше на эту проблему смотрели с точностью до наоборот. То есть вредоносные вещества проникают из ЖКТ в кровоток, а потом в мозг, вызывая аутизм. Могу сказать, что это потрясающие, можно сказать, сенсационные исследования. Профессор Дхурьяти работает над созданием компьютерной модели, которая в свою очередь создаст диагностическую систему для подбора вариантов лечения.
Холард Уинтер, глава американской Ассоциации детской гастроэнтерологии, также говорит о том, что у детей с РАС микробиота принципиально отличается от здоровых. Правда, исследования, о которых говорит доктор, сообщают, что частота ЖКТ-заболеваний примерно такая же, как и у здоровых детей.
А вот исследования генетика Рут Энн Луна, инициированные Autism speak, наоборот, говорят о том, что проблемы желудочно-кишечного тракта более распространены у детей с аутизмом. Доктор Луна также в поиске новых диагностических тестов с помощью подгруппы детей, микробиота которых смогла бы идентифицировать проблемы. Это позволило бы также найти новые пути лечения аутизма.
– В каком возрасте аутизм может диагностироваться?
– В России право постановки диагноза РАС есть только у врача-психиатра. Еще недавно я говорила, что психиатрическое консультирование возможно только с трех лет, а занятия при аутизме должны начинаться с года-полутора. Но в конце 2016 года в Москве была начата масштабная реформа психиатрической помощи. Теперь и годовалые младенцы пройдут осмотр у психиатра. Год-полтора – самый благоприятный для диагностики аутизма возраст. Тогда много что можно успеть сделать.
Физкультура и ремесло для скачка в социальном развитии
– Важно раньше начать заниматься ребенком, у которого аутизм, в том числе физкультурой?
– Я как раз хотела сказать о третьем направлении различных исследований. Одно из которых, кстати, перекликается с исследованиями второго направления. В журнале «Иммунология и клеточная биология» не так давно были опубликованы результаты исследования, которые подтверждают, что, если в самом начале жизни родители начинают занятия физкультурой с детьми, то это может повлиять на изменение микробиоты. Она станет, так сказать, здоровее.
Так, и томские ученые разрабатывают способы лечения аутизма при помощи специально подобранных физических упражнений. Они уже в течение нескольких лет занимаются изучением белков, которые вырабатываются в мышцах во время физкультуры.
Результаты этих последних исследований для меня лично очень важны и потому, что мы в нашем центре выделяем ряд процедур в целый отдельный блок в реабилитации и эмпирическим путем, в течение нескольких лет можем подтвердить, что, кроме собственно моторных навыков, ЛФК, массаж, мозжечковая стимуляция, занятия на батуте и скалодроме могут улучшить коммуникацию, когнитивные функции и помочь в решении сенсорных и поведенческих проблем.
– Значит, шансы на адаптацию у детей с аутизмом все-таки есть?
– Сначала важно ответить на два вопроса:
- На чьи данные будем опираться: отечественные или зарубежные.
- У ребенка на самом деле аутизм или его нет? (Аутизм ли это?)
Отечественные авторы очень «строги» к детям с аутизмом и считают, что более половины детей, страдающих аутизмом, нуждаются в уходе в условиях стационара. Так, многие ученые считают, что у значительной части больных после многих лет, проведенных в больнице, развиваются признаки хронической шизофрении, большинство детей с аутизмом остаются инвалидами на всю жизнь.
В нашей стране есть традиция, согласно которой аутизм полностью относится к области психиатрии и рассматривается как вид психического заболевания. Хотя нужно сказать, что и в этом вопросе есть подвижки. Все больше специалистов относят проблемы аутизации к неврологии.
Зарубежные авторы приводят более оптимистичные данные: 1-2% детей с аутизмом достигают нормального уровня развития интеллекта и не отличаются от обычных детей, примерно 10% детей учатся и работают, у них нормальный уровень развития речи и социального поведения.
Около 20% детей, несмотря на значительное отставание в речевом развитии, учатся и социально адаптируются. Но тем не менее 70% людей с аутизмом не могут жить самостоятельно, вынуждены находиться под присмотром. Таким образом, примерно у 30% людей трансформируется первоначально поставленный диагноз.
Но я хочу сказать, что я привела более-менее официальные цифры, но мне кажется, что с развитием науки, а главное, адресной помощи, дело обстоит еще лучше.
Уже около десяти лет армия Израиля набирает в свои ряды людей, больных аутизмом, они проводят целый рабочий день за изучением данных на мониторе со спутников. Особенности болезни дают возможность реализовывать свой потенциал.
Важны и конкретные положительные примеры. Конечно, многим уже знакомы имена известных аутистов: американский профессор-зоолог Тэмпл Грэндин, о ней даже снят фильм, президент крупной IT-компании Сару Миллер, художник и член ордена Британской империи Стивен Уилтшир (он пишет картины по памяти, в подробностях передавая каждую мелочь, без всяких начальных эскизов), физик из США Джейкоб Барнет, который в 15 лет защитил кандидатскую диссертацию.
Я подписана на несколько российских блогеров, у которых диагностирован аутизм. То, о чем они пишут, важно для понимания аутизма и поведения аутичных детей.
Также приведу примеры из опыта нашего центра. Среди деток с аутизмом много ребят с абсолютным слухом. Очень важно, когда находятся дополнительные резервы: музыка, рисование, ремесло. Хорошо, когда у каждого из нас оно есть. Я часто, вслед за армянской пословицей, вторю: «Знающий ремесло сидит голодным до полудня, не знающий – до вечера».
Каждый учебный год нам дарит талантливых детей. Расскажу только про двух. Майя рисует. У Майи к умению рисовать еще и абсолютный слух. Про Майю .
Думаю, что эта маленькая девочка уже состоявшаяся художница.
Рисунки Майи
Еще есть Слава. Его талант открылся на занятиях с педагогом нашего центра. Слава учится в школе при консерватории.
Он быстро разучивает достаточно сложные мелодии по нотам и поет, почти не стесняясь. Уверена, что музыкальные способности – часть его будущей профессии.
Как я уже сказала, сейчас достаточно вразумительно называется процент детей, больных аутизмом – 1%. Такое количество людей не может быть за бортом, поэтому во многих странах проводятся медицинские исследования и в последнее время особенно поднимаются вопросы как раз социальной адаптации людей с аутизмом.
Не изолировать, а принять в общество
– Как распознать аутизм?
– Коротко перечислю неврологические маркеры и биомаркеры аутизма (в том числе и неспецифические): нарушение коммуникации, стереотипии (повторяющиеся движения, позы, голосовые реакции), сенсорные нарушения, нарушение поведения – гиперактивность – «полевое поведение», вегетативные нарушения, нарушение обменных и иммунных процессов, нарушения в работе желудочно-кишечного тракта, эпилепсия и др. Я как-то задалась вопросом: начала перечислять и считать признаки аутизма, остановилась, когда насчитала 150.
– Что особенно важно при коррекции аутизма?
– Коррекция должна быть многоступенчатая. При обсуждении вопросов реабилитации упор всегда делают на лечение нервной системы. На самом же деле важна слаженная работа всех систем, и потому что организм – живая система, и потому что функционирование ребенка с РАС только тогда продуктивно, когда налажено и правильное питание, и туалет. Жизнь живого организма зависит от слаженной работы его органов и условий, в которых он находится.
Детям с аутизмом необходимо наладить основные процессы жизнедеятельности организма: питание, дыхание, выделение, обмен веществ, развитие и так далее.
Начать нужно с обследований и консультаций у врачей: невролога, гастроэнтеролога, иммунолога и других.
Дальше расставляются приоритеты. Если у ребенка серьезные поведенческие проблемы, то в основе коррекции лежит поведенческий анализ, который запараллеливается с другими видами реабилитации. Если же сильные сенсорные проблемы, то начинать нужно с создания сенсорного комфорта.
Чаще всего у одного ребенка нарушено все сразу: и проблемное поведение, и сенсорные особенности, и речи нет. Поэтому я всегда за комплекс реабилитационных мероприятий, которые будут направлены и на восстановление чувствительности, и помогут справиться со всеми вопросами поведения и заговорить. А вот сами процедуры будут тоже по каждой проблеме разные.
– Когда уже поздно что-то изменить в адаптации ребенка с аутизмом? В каком возрасте можно сказать, что все, время упущено?
– Есть так называемые сензитивные периоды развития. Все основные функции, навыки и умения формируются к пубертату, к этому же возрасту определяются со многими окончательными диагнозами, до этого может быть только предварительный. Родители также все усилия применяют к реабилитации в дошкольном возрасте, ну может быть, еще период начальной школы, потом вектор меняется. Но тем не менее мы знаем, что, например, голосовой аппарат формируется к концу полового созревания, а полный рост гортани – к 36 годам.
У меня есть примеры из жизни. Ребенок с множественными поражениями родился в семье художников. На момент нашего знакомства ребенку было 18 лет. Все сензитивы прошли, но родители не останавливались, их сын продолжал набирать темпы в развитии, очень хорошо рисовал.
Сензитивный период развития (встречается также сенситивный ) – период в жизни человека, создающий наиболее благоприятные условия для формирования у него определенных психологических свойств и видов поведения.
– Что, кстати, делать с грядущим половым созреванием ребенка с аутизмом?
– Это тема для отдельного разговора. В нашей стране аутизмом активно начали заниматься примерно семь-восемь лет назад. Как раз те малыши подросли – вопросы полового созревания актуализировались.
И у обычного ребенка много вопросов по поводу изменений, которые происходят с ним в этот период, а у ребенка с аутизмом появляются фобии от непонимания и боязни нового.
Обозначим важные темы: вопросы личной гигиены, самозащита, этика в поведении при возникновении интимных тем, информированность о взрослении и изменениях в организме в доступной форме, например, с использованием социальных историй, поддержка со стороны родителей. Родитель должен держать руку на пульсе.
– Аутизм: чего стоит бояться?
– Бояться, конечно, ничего не нужно. Когда мы создали центр, и основной поток неговорящих детей неожиданно для нас оказался с РАС, вот тогда было тяжело. Именно по профилю нарушения отечественная наука и практика мало что предлагала таким деткам. По сути, мы одни из немногих, кто взялся активно решать проблему. Мы проходили обучение во многих странах, там же участвовали в конференциях и сами их проводили, привозили методики и различные приборы.
Сейчас важно научиться транслировать эти знания – это первое. Самое главное – нужно, чтобы хотя бы поликлинический медицинский персонал, начиная с участковой сестры и педиатра, в достаточной мере владел информацией о проявлении аутизма и вовремя информировал родителей.
И второе, нужно понимать, что ребенок или взрослый с аутизмом – это особенный человек или человек с особенностями. Он может быть дисгармоничен в одном и совершенно сохранен или даже выдающийся в другом. Внешне будучи обычным, иметь проблемы социальной адаптации. Такого человека важно не изолировать, а принять в общество. Мне кажется, что это сейчас самая большая проблема. Поняв этих людей, даже уже научившись им помогать, нужно дать им возможность учиться быть похожими на нас.